carinahefvelin

Vänner!

Hej allihopa!

Nu är det Tess som skriver igen.

För tillfället är allt rätt så jobbigt. Våren är på väg, men man kan inte riktigt hitta det fina i det som man brukar göra. Mamma har blivit väldigt mycket sämre på kort tid… man ser det på henne, i hennes ögon. Det är jättefrustrerande att bara stå att titta på, att inte kunna göra ett skit, när man ser den personen som betyder mest för en i hela världen trillar djupare och djupare ner.

Mamma är den som alltid skulle finnas kvar, den som man kan prata med om allt och få tips och råd ifrån. Jag tänker mycket på hur det kommer att bli sen. Hur ska det se ut på julafton? När någon fyller år? Allting kommer att bli så annorlunda … det är alltid hon som har gjort dessa dagarna händelserika för mig! Hon som planerat och bjudit med oss på semester! Hon har alltid varit så mån om att vi ska hålla ihop men släkt osv. Även om man har vänner och familj runt omkring sig så känns allt så hopplöst.

Jag mår fruktansvärt dåligt varje dag … har börjat få panikångest när jag tänker på vissa situationer.
Jag känner att jag har ett ansvar att ta hand om allt och alla, vilket har gjort att jag inte kunna bryta ihop och ta ut min ilska och frustration. Jag har istället blivit sur över småsaker helt i onödan, vilket är helt fel, men inget som kan hjälpas just nu. Det får vara så för tillfället.

Jag har svårt för att äta och kan ibland komma på mig själv med att bara sitta och stirra rakt ut.
Jag tänker på Johan, vad som kommer att hända med honom, hur vi ska klara detta som familj.
Jag tänker på hur trött jag ser ut hela tiden … att jag inte orkar göra någonting längre.
Jag försöker hålla humöret och glädjen uppe, men det är så himla svårt.

Mamma sover mycket och är trött, vilket gör att man känner att man inte kan ta vara på tiden som man borde. Mamma vill åka på semester en sista gång, och jag blir så ledsen varje gång jag tänker på att hon kanske inte kommer att orka eller kunna göra det.

Jag är ensam rätt så ofta nu för tiden, vilket gör att jag tänker jättemycket på vad komma skall…
Det går inte att förbereda sig… jag tänker på begravningen, på vilken musik som kommer att vara, på hur jag ska göra. Det gör så ont varje gång jag tänker på det. Jag blir så himla arg! Jag förstår inte att detta kan hända oss!

Jag är jätteglad att vi har så mycket fina människor omkring oss som hjälper till att göra våra dagar lite bättre och roligare! Vi behöver få tänka på annat allihop! Tack för att ni har förstående för att vi kan vara arga, inte höra av oss på länge eller är sjukt tråkiga att vara med ibland!

“ And we don't know how we got into this mad situation
Only doing things out of frustration
Trying to make it work but man these times are hard
And we don't know we got into this mess it's a gods test
Someone help us cause we're doing our best

Trying to make it work but man these times are hard
But we're gunna start by drinking old cheap bottles of wine
Sit talking up all night
Saying things we haven't for a while, a while yeah
We're smiling but we're close to tears"

Hej vänner!

Hej vänner,

Hej

Måndag den 2 mars

Hej alla fina människor, eller god morgon borde jag kanske säga.
Skriver mitt andra inlägg i bloggen nu, fick en sån där ”måste” känsla som man kan få ibland.
Jag mår väl inte speciellt bra i den situation som vi är i just nu, har svårt att äta, koncentrerar mig inte på jobbet de dagar jag väl jobbar, men framförallt så har jag väldigt svårt att sova..
… Och det är just därför jag skriver nu.

Allt började egentligen i natt vid 2 tiden.  Jag och Simon ska gå och lägga oss för att sova, vi hade tittat några avsnitt Prison Break.
Jag hade en konstig känsla i magen men tänkte inte så mycket på det och lyckades somna.
Kommer så väl ihåg drömmen jag kom in i, mamma trillar och jag far upp för att hjälpa henne.

02.30 vaknar jag med ett ryck, kastar mig ur sängen och skriker till Simon att ”Mamma har trillat”. När jag kommer ut i köket står mamma och Magnus där och tar dricka, då visste jag att jag bara hade drömt och en lättnad föll genom kroppen i mig.
Jag gick in och la mig igen, men kunde inte riktigt somna för jag hörde att mamma var kvar i köket.
Min puls var fortfarande hög som satan och helt plötsligt hör jag något konstigt från köket, precis som att någon står och rycker i lådorna. Då var tanken igen, ”mamma har trillat” så jag skrek till mamma och frågade vad hon gjorde, då svarar hon bara att jag skulle lägga mig för att hon fastnat med kryckan.
Äntligen kunde jag somna om, men innan jag somnade berättade jag för Simon att jag drömt och att jag hade svårt att hamna i djupsömn.

06.00 vaknar jag verkligen av ett skrik, det är mamma.
Har nog aldrig kommit ur min säng så fort som jag gjorde. När jag står i köket hör jag hur Magnus frågar mamma var hon har ont så jag springer ut till hallen där hon har trillat. Mamma bara gråter. Jag känner mig rädd och ställer mig bakom mamma och håller om henne. Hon var så varm och skön.
Vi gick in i sovrummet så hon fick sätta sig lite och då berättar hon hur ont i huvudet hon har på hela sin vänstra sida och sedan har hon ett skrapmärke på nyckelbenet.
Jag sitter lite hos henne och lugnar ner henne. Hon har ont men jag vet att hon kände sig trygg när jag satt där.
Mamma var törstig så vi gick in och drack. Då sa Magnus att jag kunde gå och lägga mig igen, så mot min vilja gick jag och la mig.
Var förtvivlad, Simon höll om mig som en liten bebis. Detta var så hemskt, hela situationen men framförallt att jag haft denna känsla sedan jag skulle somna vid 2 tiden.
Simon tyckte också detta var jobbig så vi låg och pratade lite.
Är så glad att jag har honom, hade aldrig klarat detta annars. Ett hjärta av rent guld, bättre kille är inte lönt att leta efter för det går inte att hitta.

Detta var en av de värsta nätterna i mitt liv. Man skall inte behöva vara orolig när man lägger sig att en sådan här sak skall hända sin mamma. Det ska det inte. Jag är så arg och så frustrerad över denna jävla sjukdomen.
Det är ett jävla dödsstraff. Människor som har mördat, eller människor som allmänt gjort andra människor illa skulle fått denna sjukdom insprutat i sina skallar som ett dödsstraff, inte fina underbara människor som min mamma. Min älskade mamma.

Ingen av oss kommer kunna somna igen så nu ligger hjärtat mitt och tittar tv och jag skriver på bloggen.
Hoppas ni får en bra dag, jag skall i alla fall tillbringa min dag hemma hos mamma och familjen.
Ni som inte redan gör det, ta vara på era nära och kära. Den värld vi lever i är allt chockerande, tiden kan gå allt för fort innan man mister det man älskar.

tro, hopp och kärlek
Jag älskar dig mamma

// Anna

Fredag den 30 mars 2012

Hej på er alla underbara medmänniskor. Jag tänkte att jag får skriva ett par rader. Just nu känns det som jag inte vet när jag kommer att orka skriva igen. Jag är riktigt ledsen. Igår kom mycket tråkiga besked. Det känns som det är dags att ge upp

 

Jag har blivit mycket sämre. MR svaret visar att tumören nu spritt sig till lillhjärnan. Men jag vet att jag levt på lånad tid. Men det känns för jäkligt. JAG ÄR INTE REDO ÄN!   Johan behöver sin mamma,  jag vill se Anna få sitt körkort och flytta till egen lägenhet. Tessan har kommit så långt i livat och jag e så stolt. Magnus och jag hade behövt ha egen tid och vi hade i maj tänkt åka till New Castle för att se hans favorit fotbollslag men som det ser ut nu får vi nog ställa in allt.

 

Som jag förstått så kan jag få en ny cellgiftsomgång och av strålning men samtidigt vet jag inte vilken mertid jag får och om den tiden kommer att se ut som det senaste året som gett massor av biverkningar, trötthet, smärtor m.m. Är det värt det? Att må dåligt hela tiden, att uppehålla nära och käras tid bara för att finnas till. Att sitta med dåligt samvete för att man inta orkar hjälpa till. Magnus du har verkligen gjort en massa. Ja ni hör. Just nu är jag inte positiv all. Jag vet inte vad jag trott. Jag har i alla fall inte hunnit med allt som jag velat göra detta året.

I januaris resultat på MR:n så var allt oförändrat och helt plötsligt har den fullkomligt exploderat!!!

Men så var det i o f sig förra året när det upptäcktes.          

 

På måndag ska det diskuteras behandling, som tur är kan och orkar Magnus och Lotta rodda i det, själv har jag ingen lust och ork, som det känns idag.

 

Ha en underbar helg ni alla!

Tack för all stöttning vi fått under det gågna året. Det har varit underbart. Vi hörs

Jag älskar er så Magnus, Therese, Anna och Johan.

Kram Carina

Hej,

Carina är fortfarande inte bättre, så tyvärr får ni läsa vad jag, Magnus, skriver igen. Förra veckan var omtumlande med diskussioner med sjukhuset och väntan på MR-svar. Det insatta penicillinet hjälpte inte hostan, men blodvärdena och CRP blev bättre. Carina var fortsatt inskriven på avd 27 med permis, men på tisdagen ringde en underläkare och ville skriva ut Carina pga de förbättrade blodvärdena. Samtidigt hade Carinas allmäntillstånd försämrats avsevärt, balansen blev gradvis sämre med en ökad trötthet. Vi fick läkarna att inse att Carinas grundsjukdom är det primära och att vi gärna ville ha Carina fortsatt inskriven så vi inte behöver gå via akuten vid en försämring. Carina fick således vara fortsatt inskriven med permis. På torsdagen var det dags för ny MR och blodprovstagning. Tidigare har vi fått besked på röntgen samma dag, men inte denna gång. På fredag fm ringde avdelningsläkaren och berättade att blodvärdena var ytterligare förbättrade. Hon sa inget om röntgensvaret förrän jag frågade (mycket märkligt eftersom det är ju det mest intressanta …) och konstaterade då att dom inte fått svar ännu. Carinas PAL ringde senare på eftermiddagen och gav oss beskedet att det finns en ökad tillväxt med ökad svullnad kring tumören. Tillväxten beror på riktig tumörtillväxt eller på sk pseudotillväxt. Mer analyser av MR svaret måste göras och det kan ta upp till en vecka. Pseudotillväxt innebär en reaktion på behandling (strålning och cellgifter) som drabbar ca 30-40% av alla patienter ungefär i den fas Carina befinner sig i just nu. Ännu idag vet vi inte vilken typ av tillväxt det är, men på läkarnas reaktioner fruktar vi det värsta. Imorgon onsdag ska Carinas fall upp på tumörkonferensen (ett möte mellan neurologer, neurokirurger, onkologer, strålningsläkare, patologer, neuroradiologer, etc, för att diskutera behandling för patienter) och därefter får vi förhoppningsvis svar på vilken typ av tumör och vilken behandling som erbjuds. Under tiden har Carinas tillstånd försämrats ytterligare. Balansen är mycket sämre och nu går hon enbart kortare sträckor och enbart med stöd. På ena sidan av ansiktet har hon drabbats av känselbortfall. Vi är fortfarande hemma och än så länge klarar vi det bra, men fortsätter försämringen får vi överväga en inläggning, i alla fall tillfälligt. Carina har ökat kortisondosen för att förhoppningsvis minska svullnaden i hjärnan, men ännu har vi inte sett någon förbättring.

 

Det finns mer att skriva men just nu har jag inte orken. Ska försöka uppdatera er när vi har mer info.

 

Ta vara på livet!

 

Kram Magnus

 

Hon vill, hon kan och hon ska bli frisk

 

Vänner!

Carina har inte haft orken att skriva i bloggen på ett tag. Därför fattar jag, Magnus, pennan och skriver en liten uppdatering på den senaste tiden. Det har nu gått mer än ett år sen Carina fick sin diagnos och ska man följa statistiken så lever hon lite på övertid. Nu vet vi alla att statistisk handlar om den stora gruppen och det är individen som är intressant.

Carina är en fighter som inte ger upp, så vi hoppas alla att hon är den där positiva out-layern som inte riktigt följer statistiken. Jag tror och hoppas att Carina är det! De sista två veckorna har dock varit jobbiga. Det började med att hela familjen drabbades av hosta och influensa. Eftersom Carina precis avslutat sin senaste (sista om läkarna i Lund får bestämma … vi håller inte riktigt med om det, men mer om det längre ner) cellgiftsbehandling och eftersom det påverkar immunförsvaret lyckades hon inte fixa hostan utan den hängde i och snarare eskalerade än avtog. Hon blev tröttare och tröttare, talet sluddrigare och även gång och balans påverkad (hon har tappat balansen och trillat några gånger). De sista dagarna har hon inte kunnat gå utan stöd och enbart kortare sträckor.

Efter att vi försökt komma till på neurologen i en nästa en vecka blev Carina akut sämre i torsdags, efter en lång och ovanligt aktiv dag (bl a var Carina tillsammans med Anna och Therese på seans och fick besök av andar från ”andra sidan” … ;) … ). Efter konsultation med Carinas fantastiska tumörsköterska åkte vi i fredags upp till akuten. Vi var lite rädda för att det var lunginflammation så en lungröntgen var förbeställd för att tjäna lite tid. Som väl var visade det sig att det inte gått ner i lungorna utan stannat i bronkerna. Penicillin är insatt och förhoppningsvis ska hostan och influensa nu bli bättre. Blodvärdena var däremot riktigt dåliga. Trombocyterna var nere på 28 (normal nedre gränsvärde ligger på ca 165, viktiga för att blodet ska koagulera, just nu har Carina en kraftigt förhöjd blödningsrisk. Värdet var 31 dagen innan). Även de andra blodvärdena var låga vilket medför att Carinas immunförsvar är väldigt nedsatt. Vad det beror på är svårt att veta, men cellgiftsbehandlingen och infektionen/hostan spelar antagligen in. Carina blev inskriven på avd 27, men med permis (för att inte behöva gå via akuten om något akut inträffar, märkligt att man med Carinas väldigt allvarliga diagnos alltid måste gå via akuten om något händer, men så är rutinerna). I lördags var Carina på avd 27 igen för blodprov som visade att trombocyterna avstannat i sin minskning (fortfarande 28) medan alla andra blodvärden hade ökat något. Nytt blodprov imorgon, måndag, för att avgöra nästa steg. Annars är det vila som gäller. Carina har varit väldigt trött och sovit mer än vanligt. Vi får ta en dag i taget och hoppas det ska bli bättre igen. På torsdag är det ny röntgen på skallen. Det är alltid väldigt nervöst och alla tecken på förändring hos Carina tenderar att öka eller bli mer synliga. Förändringarna de senaste veckorna kan ju bero på i princip vad som helst, men jag kan inte låta bli att fundera. De vi lärt oss det sista året är att sjukdomen i sig är snabbt fluktuerande med bra och dåliga dagar omvartannat. Många av de mediciner som Carina käkar har dessutom hemska biverkningar och i mångt och mycket är det biverkningarna från medicinerna och inte symptomen från cancern som är det som Carina lider mest av. Kortison är till exempel en medicin som har varit nödvändigt för Carina men å andra sidan inneburit en baksida som kan kännas lika hemsk. Den senaste röntgen gjorde Carina 8 januari och i ett par veckor innan den hade hon mycket biverkningar med framförallt ökad huvudvärk, sämre gång och trötthet. Men röntgen visade ingen tillväxt av tumören, symptomen tillhörde den normala fluktuationen. Detta gör det svårt att förhålla sig till hur Carina mår i förhållande till tumören och sjukdomsförloppet. Samtidigt är det väldigt viktig att vara på sin vakt kring alla de förändringar/försämringar som Carina uppvisar. Om tumören börjar växa kan det gå väldigt fort och vi måste handla snabbt för att kunna stoppa tillväxten. Det går inte en dag utan att jag funderar kring detta och vilket samband Carinas tillstånd har till tumören.

Carina avslutade sin sjunde cellgiftskur för några veckor sen. Enligt protokollet får man bara sex cykler, men Carina fick en extra eftersom hon hade långa uppehåll mellan behandlingarna och dessutom fick lägre dos än beräknat vid samtliga (pga stor påverkan på blodvärdena). Carina vill gärna ta mer cellgifter, men det tycker inte läkarna. Motiveringen vi får tycker vi inte riktigt håller. Vi ska kämpa och argumentera lite till så får vi se hur det går. Planen som läkarna förespråkar är att vänta med nästa kur tills tumör börjar växa. För oss känns det lite som att nu ger vi upp och väntar på döden. Vi saknar idéer och handlingsplan från sjukvården. Allting måste göras enligt boken. Nytänkande? Givetvis ska Carina fortsätta med CMV behandlingen, men det är ju på vårt initiativ.

Förhoppningsvis är Carina snart så pass pigg att hon orkar skriva själv igen! Min önskan är därför att det dröjer länge tills ni får läsa något skrivet av mig. Carina hälsar och tackar för alla hälsningar!

 

Ta vara på livet!

Kram Magnus

 

Hon vill, hon kan och ska bli frisk

Haj alla.
Det känns som om det är vår i luften. Det hade varit underbart om det vore så.


Johan har haft sitt första sportlov. Vi fick låna en stuga uppe vid Höör. Det var underbart avkopplande.
Den låg precis vid en liten sjö som Johan åkte skridskor på..
Melodifestivalen har vi sett  som vanligt. Nästa lördag är det Grand Finale. Jag tycker det har varit ovanligt bra låtar, kanske inte att skicka till Europafinalen men ialla fall att lyssna  på i radion. Men vi ska i vanlig ordning träffas och gissa en vinnare och en förlorare. Förra året vann Vigge.


På onsdag ka jag käka lunch med arbetskollegorna, det ska bli mysigt. Jag saknar jobbet så mycket.
Nu är det ett år sedan beskedet kom och jag hoppas jag kan få fler behandlingar som kan hjälpa till.


Nu är det dags för kontoret att hitta nya lokaler. Det är lite stort och inte så bra planerade lokaler, men jäkligt trevliga.


Status
Inget nytt. Jag mår som vanligt upp och ner. Har dock dragit på mig en förkylning med hosta.Har haft en sämre gång som gjort att jag går sämre och obalanserat. Jag har således varit ute gått mindre vilket borde vara tvärtom. 
Jag trillade när jag skulle gå upp en natt och slog ryggen kraftig.
Idag har jag i det underbara vädret promenerat till Statsparken och tillbaka. Kändes underbart.



Nu ikväll har jag och Anna försökt oss på Pavlova för tredje gången. Idag trodde vi verkligen den skulle bli bra. Men i vanlig ordning sprider den ut sig och sjunker ihop. Någon som har ngt tips? Vi gör som det står dvs, 150 grader i 75 minuter på en plåt. Men den bara rinner ut och blir platt, ca 1 cm hög.

Och vem ska ni heja på, på lördag?  Danny, LOreen, Torsten Flinck, Sean Banan eller kanske rent av Top Cats?
Och vem kommer att komma sist? Björn Ranelid?
Ja det vet vi klockan 23:00 på lördag.

Ha det nu riktigt bra.
Kram
Carina

Hej på er alla
Då är det på onsdag som de säger att jag ska få den sista cellgiftsbehandlingen. Själv kan jag tänka mig ett par till då jag inte fått fulldos. Men vi får väl se vad de tycker.
Yvonne, tack för fint tips på Umeå. Jag ska kontakte dom.  

Maginfluensan härjar vilt omkring oss och jag vill inte ha det igen. Jag och Johan hade den för två veckor sedan. Jag har aldrig varit så kass någonsin. Nu vill jag ha slut på februari/mars (då det är som värst) och gå in i april istället. Även om det är mysigt med snö är det mysigare med vår.



I lördags var vi och såg på "Köp Mjölk och Skriv bok" med Hip Hip. Absolut underhållande. Jag rekommenderar den varmt. Och nu är ytterligare en julklapp förbrukad. Men jag har några spännande upplevelser kvar att använda.



Johan var med sina kusiner och åkte skridskor på fri is i Bjärred igår. Han tyckte det var fantastiskt kul. Därefter så byggde vi snölykta när vi kom hem. Det var så fint på gården med ljuset från den.
Tack Maria för att du tar dig an Johan som din egen och låter han få vara med på så mycket kul han inte annars skulle. Han älskade att tälta och det gör ju inte jag, sjuk ellelr frisk:-)



På onsdag fyller stora syster Jane 50 år. Herregud vad tiden går fort. Min mamma hann bara bli 44 år och jag var då  21 år. Som Therese är nu.
Vad hittar man på till ngn som skall fyll 50, ja det blir en utmaning.



Ha det gott alla


Jag kan, jag vill och ska bli frisk

Jag älskar er Therese, Johan, Anna och Magnus


Carina

Onsdag 8 februari 2012

Vinter ute och jag har förra veckan varit i Stockholm som skulle kunna innebära något positivt.
Förra veckan av min läkare i Lund fick jag svar på att senaste röntgenbilderna inte visade någon förändring på tumören sedan strålningen. Bra förvisso att den inte växer men samtidigt tråkigt att behandlingen inte tagit bort något

Men så kom vi till Stockholm och till min second opinion, som menar på att tumören minskat enligt bilderna. Vem ska man lita på? Man vill ju helst lyssna på STockholm och få lov att känna glädjen men jag vågar inte då det gott så många turer.  Det kan lika väl vara Lund som har rätt. Så vart hitter jag en oberoende tredje läkare som är duktig på Glioblstom?



På lördag är det dags att med familj och Magnus släkt gå och se "Köp Mjölk, Skriv Bok". Det ska bli riktigt roligt.
Att få sitta och bli road är fantastiskt härligt.


I övrigt rullar livet på men inte som jag är van vid. Jag mår stundtals riktigt dåligt. Att veta att man faktiskt ska dö, även om vi alla ska det någon gång så är det skillnad att få det som ett faktum. Man går och väntar på när det skall ta slut. Dom visade på Sophies Änglar i veckan en mamma som hade barn i Johans ålder och som nu hade fått metastaser och det var ingen bra framtidsutsikt hon heller hade. Jag blit så förbaskad och ledsen när jag ser det. Vad har jag/mina älskade barn och Magnus gjort för att förtjäna detta?
Vi alla mår riktigt dåligt men alla försöker göra tiden som är kvar till något positivt. Vi pratar i princip inte om vår situation, vilket säkert är fel enligt somliga.
Nä nu ska jag tänk positivt. Tack för allt stöd jag får från er.


JAG ÄLSKAR LIVET, MIN FAMILJ, MITT JOBB/FÖRETAG, MINA KOLLEGOR och ALLA VÅRA VÄNNER,VARFÖR?

Nu är det dags att åka upp till sjukhuset för blodprovstagning.


Må så gott alla och ta vara på varandra.


Jag vill, jag kan och ska bli frisk

Kram
Carina

Hej på er alla blogg läsare,

Jag förstår att ni undrar hur det gick igår.
Jag träffade läkaren som inte var helt nöjd med Trombocyterna vilket gjorlde att jag iallafall fick börja med cellgifterna men inte till 100% dos utan endast 75%. Det är absolut bättre än inget så jag får vara nöjd med det.
Jag hoppas att jag får tillgodogöra mig den dosen jag missat när min 7:e och sista behandling ska varqa klar. Men det får jag ta då.



Ja hur såg tumören ut nu då? Jag fick inte se bilderna och heller inte veta måtten på tumören men hon var nöjd för svaret på röntgen var att tumören är oförändrad sedan sist. Det tycker inta jag kändes så bra då det var samm svar förra gången vilket innebär att inget har hänt sedan operationen. Visst är det bra att den heller inte har växt men jag hade lite förhoppningar att både strålningen och 4 cellgiftsbehandlingar gjort något.



Nu är det bara gå vidare och kämpa på.


Kram Carina

Onsdag den 18 januari 2012

God fortsättning på er alla. Nu ska vi alla få ett gott 2012 får vi hoppas och jag vet att jag är sen på att blogga. Men livet har varit upp och ner sedan sist.

Och lite funderar jag på vad ska jag skriva? Nu är det snart ett år sedan jag fick min diagnos och jag vet att ca de som lyckats överleva ett år är ca 50% av dom som klarat operation och strålning och cellgifter, och jag är en av dom och det känns underbart att fått detta året. Nu blir det tuffare men också för sjukvården för nu får man börja ställa krav om det känns som om dom har givit upp och tycker att allt är gjort.

Men när jag tänker på att det redan gått ett år blir jag samtidigt ledsen då jag vet att detta året inte kunnat gå till mina nära och kära mest utan till sjukhuset och dess personal och alla biverkningar och uppskjutna behandlingar.
Nu kommer den stora frågan ofta, hur mycket tid har jag kvar? Hur kommer det kännas? m.m
Jag är så glad för alla som skickar hälsningar, uppmuntrar mig på olika sätt. Tack så hemskt mycket till er alla.



2012
Min syster Jane från Varberg var nere på Nyårsafton som firades med båda systrarna och deras män. Det var riktigt skönt och trevligt på alla sätt och vis. God mat och dryck (vatten för mig) och de andra spelade bowling på Wii.

Vi hade en massa rislyktor vi släppte upp, jätte fint. Johan var alldeles exalterad och stod och sa ”Wow” hela tiden. Det var underbart att se denna glädje från honom. Och lyktorna vi släppte upp var uppskattade, inte bara av oss utan många i Lund, bl a patienter inlagda på sjukhuset.

Dom här veckorna har jag försökt hälsa på jobbet någon dag i veckan, vad jag saknar både jobbet och alla kollegor. Jag som är så van att jobba mycket och helt plötsligt orkar man ingenting.

Jag har haft en del kontakt med nya vänner som befinner sig i min situation. Det är skönt att prata med någon som förstår vad man befinner sig i lika skönt som det är att inte prata om tumören för mycket.

Magnus har passat på att fylla 40 år och Annas Simon har blivit 20 år, så några stillsamma kalas har också hunnits med.

Jag har ännu inte öppnat en fond, har inte helt förstått hur jag skall göra samt att tiden inte varit helt med mig. Jag återkommer om detta.

Den 4/2 ska jag gå på Världs Cancerdagen  som anordnas av ”Nätverket mot cancer”, http://www.natverketmotcancer.se/

Status

Idag ska jag träffa min doktor på neurologen och få besked på min MR röntgen som gjordes förra veckan men även blodprovsvar. Vi får hoppas att Trombocyterna vill väl så jag kan få påbörja min 6:e cell-giftbehandling. Tröttheten och huvudvärken fortsätter att gå upp och ner. Men nu ska jag inte tråka ut er med besvären.


Nä nu ska jag göra vid mig för att ta mig till sjukhuset.

Må så gott

Jag älskar er så Magnus, Therese, Anna och Johan.

Jag vill, jag kan och jag ska bli frisk!

Kram

Carina

 

Onsdag 27 december 2011

Nu har både cellgiftsbehandling och julen haft sin gilla gång. Cellgiftsbehandling under självaste jul-

afton är ingen större hit. Men det gick trots allt ändå. Anna och Therese var hos oss, underbart. Tomten

kom till oss. Dock var det inte den riktiga tomten (kunde Johan konstatera) då han var någon

 annanstans i världen. Vi lyckades (tror jag) lura i honom att den riktiga Santa inte kan åka till alla, så

många av oss har fått uppgift att vikariera för honom. Jag berättade då att jag haft i uppgift att åka

till ett hem i Hässleholm för några år sedan och ”tomta” mig.

 

Sedan sist jag skrev har jag varit och hälsat på min syster, inhandlat julklappar och bakat lite så långt

det gick, klädde granen tidigtJ

Jag hade bestämt mig för att vara klar med all julbestyr senast den 23:e för att i lugn och ro och för

första gången spela Bingolotto. Tror ni det blev så? Nä just det. Bingolotterna ligger fortfarande

okryssade.

 

Julafton i sig var mycket trevlig och som jag kommer att minnas med stor glädje. Först åt vi den årliga

gröten och skinksmörgåsen för att sedan hoppas på att tomten skulle dyka upp. Och det gjorde han ju.

Sedan delade vi ut våra julklappar till varandra. Jag fick fantastiska klappar av mina barn, Anna och

Simon hade på pärlplattor pärlat ett kort på mig, Magnus och Johan. Fantastiskt fin, Jag fick även av

Anna en jätte fin egen gjord tavla med ett hjärta som hade två vingar (självklart i rosa) Av Tessan och

Blixt kom 7 dagars barnpassning. Tänk vilken grej.

Johan hade fokuserat sina på änglar och julgranskulor. Han är som sin mamma.

Sist men inte minst så fick jag en seansföreställning i Malmö med och av Therese och Anna. Det ska bli

 riktigt spännande.

 

Sedan kom vån 4 och åt lunch hos oss. Eftermiddagen avslutades med ett av våra två julklappsspel vi

införde förra året. Efter lite vila och spel var det dags för tjejernas underbara grabbar, Johan ”Blixt” och

Simon att komma för att inta sina platser i nästa omgång av ännu ett julklappsspel vi haft under många

år.

 

Om tre dagar stundar ännu ett nytt år. Tänk för ett år sedan var jag helt omedveten om hur 2011 skulle

se ut och vad jag skulle drabbas av, vad som höll på att växa i min hjärna och så fort. Ja 2011 har varit

ett år där ett halvår försvann bara så snabbt.

Minnena jag väljer att minnas hoppas jag att jag kan få ta med mig vart jag nu än ska.

 

Under 2012 skulle jag vilja få hjälp med att starta en fond och samla in pengar till bl a forskning av

Glioblastom IV.

Idag var det en journalist som skrev i tidningen om att Prostata Cancer inte var  tillräckligt upp-

märksammad. Det är möjligt att den inte är men den är tillräckligt uppmärksammad i jämförelse mot

många andra.

Jag tycker det är viktigt att alla cancer former blir uppmärksammade och inte bara några stycken. Hur

man kan jämföra dessa förstår jag inte. Det finns de cancer former som är obotbara och det patienterna  

behöver stor uppbackning.

 

 Om det finns någon som vill starta detta tillsammans med mig eller har några tips och råd

 så hör av er till carina.hefvelin@commitum.com

 

Jag vill avsluta med att tacka ALLA som funnits här hos mig och gett mig energi, styrka och glädje under

2011 . Inga namn inga glömda. Det känns enormt skönt att få känna detta stöd om det så varit ett ord i

ett sms. Allt bidrar till min kamp som kommer att fortsätta. Jag ser fram emot ett bra 2012 och hoppas

ni får det med.

 

Jag älskar er så Magnus, Therese, Anna och Johan.

Jag vill, jag kan och jag ska bli frisk!

Kram

Carina